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國外就醫肺癌患者在英國的就醫體驗

時間:2018-01-24 18:46??? 作者:admin???
   我來自北京,今年70多歲了,一直身體健康。十年來,每年都會參加公司的體檢,在老伴的督促下,也間斷性地進行一些體育鍛煉,從來沒出現過什么大的問題。但是在2016年5月的體檢化驗中,我的腫瘤指標出現了升高。體檢的大夫說“胸部CT、腹部超聲都沒有什么異常,3個月到半年來檢查一次就行了”。因為并沒什么不適,也就沒當一回事。
國外就醫

  然而2017年5月的一次感冒后,我開始不斷咳嗽,還有白色的粘痰。吃了好多止咳化痰的藥物也不見好,老伴不放心,逼著我到醫院檢查。結果發現,腫瘤指標比以前明顯升高。

  那時候我就有點慌了,于是馬上做胸部CT和PET-CT,報告說“右肺上葉占位,考慮肺癌可能;肝右葉包膜局部密度減低,內見范圍約4.4*1.8cm低密度影,考慮惡性腫瘤可能大”。

  拿著報告,我們一家人全都蒙了,仿佛一下子墜入了深淵。居然是腫瘤!居然是肺癌!居然還有可能肝轉移!

  我們簡直不知該如何面對。來不及難受,大女兒立刻動用了一切關系,為我找到了上海一家很知名的醫院,緊鑼密鼓地進行檢查。在英國定居的二女兒也立刻開始尋找國外的資源,看看國外的肺癌治療有沒有什么好的辦法。

  2017年6月,我在上海的醫院做了CT下行右肺穿刺活檢術,但由于咳嗽每次活動后都會有些氣短,確實挺遭罪的。大約在家休息了1周,后來醫生說氣胸吸收了,不會太影響后期的治療。

  穿刺病理提示,我患的可能是非小細胞肺癌,肺腺癌。基因檢測報告顯示陰性,肺癌最常見的基因突變是ALK和EGFR,我都是陰性,所以沒法用靶向藥進行“精準治療”(網上不停的檢索,我們一家人都成了半個肺癌專家,好多專業名詞都特別熟悉了)。最終診斷結果出來了:肺癌伴骨轉移,疑似肝轉移。

  這時候如果確認是肝轉移,那就是最嚴重、最晚期的肺癌了,我差不多可以安排后事了;如果不是肝轉移,那我的病可能還有希望。

  我把自己的疑問跟大夫提了,大夫說肝臟的病變較小,不能完全確定性質,即使做肝穿刺也意義不大。不過可以先進行化療,根據化療后肝臟病變的變化來判斷是不是肝轉移,也不能完全排除原發性肝癌的可能。

  怎么又出現了肝癌?不是原來告訴我是肺癌的肝轉移嗎?(后來我知道原發性肝癌和肺癌肝轉移是不一樣的,治療方案都是不同的,演員傅彪就是肝癌去世的)這下子又把我們嚇到了,肝癌+肺癌?還是肺癌肝轉移?我得的到底是什么病?!

  拋開診斷的疑問,還有下一步如何治療的問題。關于肺癌的治療,我所知道的也就是手術/化療/放療/靶向治療,還有最新的免疫治療等等這些手段,但是到底怎么治療,到底用什么方案最好,我還是沒什么概念,得聽大夫的。

  最后,大夫給出的方案是化療,化療后再觀察病情的變化。

  我們在網上了解到免疫治療特別有效,但是免療藥物PD-1在國內還沒有上市。我又詢問了大夫,大夫說,醫院有臨床試驗,我可以參加,但是不知道是加入用藥組(實驗組),還是對照組。

  我又詢問化療和免疫治療哪個對我更好,大夫給的意見是“都可以,你們自己決定是化療還是參加臨床試驗”。

  診斷不是非常明確,治療方案也不知道如何選擇,我也不是大夫啊!后來我也問了其他的醫生朋友,他們回答也都是一樣,國外就醫是最好的選擇。讓我自己來決定。因為我的病情嚴重,預后不太樂觀,沒有人可以保證療效會怎樣。在很多的疑問中,我對下一步的治療舉棋不定,不知該往哪里走。

  懷著對國外就醫的希望,讓我踏上了英國

  這時候,遠在英國的二女兒傳來信息:非常篤定地要我去國外就醫。原來,她查到了英國最好的一家腫瘤專科醫院,據說也是世界上第一家腫瘤醫院。

  到英國治療肺癌?之前我想都沒想過,雖然也看過一些海外看病的病例和報告,但是放到自己身上,我還是有猶豫的。然而想到我的肝轉移問題和治療方案上的困惑,不禁想,萬一國內診斷有問題呢?萬一目前的治療方案不適合我呢?癌癥治療可不是鬧著玩的,沒有回頭路,一旦治療方案有問題,是死是活就很難講了。

  之后我就找到了攜康長榮,我咨詢過一些病友,他們都推薦攜康長榮。我把我的想法告訴了攜康長榮的咨詢顧問,她很贊同我的決定,因為我二女兒推薦的這家醫院,和美國的MD安德森癌癥中心、紀念斯隆凱特琳癌癥中心齊名,是世界上三大頂級癌癥中心之一,在癌癥治療領域非常權威。

  去國外就醫之前,她還給我介紹了這家醫院其他信息,包括醫院的歷史、研究成果、發表的文章以及以前肺癌的治療案例等等。得到了這些信息,我們一家人就踏實多了,最后決定:不在國內治了,直接去英國。

  因為去國外就醫之前去看過女兒,英國的簽證還在有效期之內,攜康長榮很快就幫我整理、翻譯好了病歷,選好醫生向醫院發出了預約。一切都非常順利,僅僅花了2周,在2017年7月的上旬,我和老伴就踏上了英國。

  二女兒雖然英文很溜,但是醫學英語根本聽不懂,并且從沒進過英國醫院,不懂看病的流程。整個就醫過程都由攜康長榮的當地工作人員陪同,并進行翻譯。有個熟知流程又能翻譯的熟人在身邊,讓我們一家人放心很多。

  國外就醫和國內完全不同的就醫體驗

  在國外就醫時我的主管大夫名氣很大,是歐洲肺癌指南的制定專家。翻譯告訴我,這位老外醫生的級別類似國內醫學會的主任委員,但是一點架子都沒有,主動和我握手,詳細詢問我得病的細節。

  因為提前郵寄了國內掃描的片子和病理切片,所以首診時英國的病理報告已經出來了。主管大夫告訴我,我的肺癌診斷基本成立,但是病理表現不太典型,需要進一步明確;同時肝臟病灶是否為肺轉移也需要進行活檢。不過只需要做肝臟活檢,既能明確肝臟病變的病因(到底是肺癌肝轉移還是原發性肝癌),同時也能避免肺穿刺引起的氣胸。

  醫生認為,我有比較劇烈的咳嗽,做肺穿刺再次引起氣胸的可能性比較大,加上我年齡偏高,有慢性支氣管炎,一旦再次氣胸,有可能引發急性呼吸衰竭。

  因為國內肺活檢的痛苦經歷,我對肝臟活檢也有些害怕和抵觸,但是醫生非常有信心,他說這個穿刺手術很安全,我只需要睡一覺就好了,手術的并發癥非常小,可以忽略不計。

  整個首診的時間持續了一個多小時,我們提了很多很多的問題,主管大夫都非常耐心地做了解答。回想國內的就醫經歷,那真是冰火兩重天,國內即使是年輕大夫,對我也沒給過笑臉,而且都是幾分鐘,拿起報告和片子匆匆看一眼,就敢直接告訴我們聽起來像災難一樣的結論,比如說“肺癌晚期,趕緊治療吧”之類的話。你想多問幾句,很多大夫就沒有下文了。

  盡管我在國內也是一家公司的創始人,女兒也是做投行的,有很多的人脈,但就算是通過關系找到的知名專家,能夠真正和我耐心溝通、站在我的立場上為我考慮的,卻沒有幾個人。

  對于我的咳嗽,英國醫生也開了一些對癥的藥物(都是我以前沒有吃過的)藥物,并安排藥劑師詳細地告訴我如何用藥,藥物可能產生的不良反應是什么等等。之后還留下名片,告訴我有問題可以隨時打電話給他。

  首診非常順利,我和老伴回到二女兒家,一路都在感慨,原來看病也不都是痛苦的。

  得病是可怕,尤其是惡性腫瘤,尤其是肺癌,但是更加可怕的是對疾病不了解,對未來治療沒有方向,沒有一個可以信任的大夫可以依賴。而老外的專家對待病人更像是朋友,而不是醫生和病人。我的感覺就像是原本走在黑暗的森林里,終于有個人可以攙扶著我,踩著荊棘帶著我走向光明。

  醫院很快安排了肝穿刺,真的如醫生說的那樣,在手術室麻醉后就什么都不知道了,醒來時除了傷口處有點痛,別的什么感覺都沒有。我在病床上休息了4個小時后就回公寓了,也沒有什么不良反應,吃飯睡覺活動都不受影響。

  回想起在國內做肺穿的經歷,真的是完全不同。肺穿后我整整一周都沒敢出門,躲在家里大量地吃止咳藥,就擔心活動或者劇烈咳嗽導致氣胸加重。

  一周后,我再次見到主管大夫,大夫告訴我穿刺活檢結果出來了。經診斷非小細胞肺癌明確,肝臟病變證實是肺癌肝轉移,并非原發性肝癌。診斷終于明確,我懸著的心也終于放下來了。

  之后是治療方案的問題。大夫告訴我,標準方案是培美曲塞和卡鉑聯合化療:先進行4個周期的化療,后單藥培美曲塞化療;每兩周期評價一次療效,根據療效調整下一步的方案,同時應用地諾單抗針對骨轉移治療。

  國外就醫對于我問到的免疫治療,大夫的意見是,盡管免疫治療在各種腫瘤包括肺癌都很熱門,但是我的PD-L1蛋白檢測2%指標偏低,療效可能欠佳,現階段我并不適合免疫治療,而是應該以化療為主,等常規治療無效再考慮免疫治療。所以,盡管英國也會有很多免疫治療的臨床試驗,但是目前不建議我參加。

  對于我的疑問和糾結,醫生很肯定地對我說:“如果您是我的親人,那我告訴您,這是最適合的方案,請你相信我。”看到醫生真誠友善的眼神,把命交給這樣的大夫,我還有什么不放心的呢?

  沒遭罪,這里的化療大不同

  完成了4周期化療后,大夫告知我,復查PET-CT顯示治療效果非常理想,腫瘤代謝活性基本正常,骨轉移灶顯示不清。我自己也覺得病情一天比一天好轉,咳嗽的癥狀幾乎完全緩解了,完全看不出來我是一名肺癌患者。

  鑒于療效非常好,醫生建議繼續原方案培美曲塞聯合卡鉑再化療2周期,由4周期改為6周期。這樣的靈活調整治療方案我很滿意,大夫沒有一味教條地按照之前制定的方案,說明他們真的是在根據我的具體病情變化來提供方案。

  現在,我仍然在英國治療中,也打算繼續的在那里治療和復查。身邊有老伴兒和女兒的陪伴,看病有專業醫學翻譯陪同,醫院有醫生護士和其他工作人員提供幫助,這樣的治療才是我想要的。

  都說化療有無數的不良反應,還有人在網上發帖子說“化療簡直生不如死”,曾經嚇得我不寒而栗,但是真的經歷了一次,卻發現英國的化療大不一樣。只有在化療當天和之后的2-3天內腹部有點不舒服,但是從來沒有嘔吐過,化療后食欲也能很快就恢復,白細胞雖然下降了,但是醫生說仍在正常范圍內,沒有合并感染的風險。

  國外就醫化療期間,我和老伴兒還到英國很多知名的景點玩了一圈。以前來看二女兒,每次都是匆匆忙忙,住個十天半月就回國了,放不下國內的生意。這次倒是給自己放了一個長假,因為得病讓我體會到生命和家人的重要,事業啊金錢啊都不算什么了。

  我現在非常珍惜和家人在一起的時光,也相信英國的大夫會很好地幫我,我需要做的就是保持好的心態,配合好醫生治療,剩下的就交給命運了。隨著醫學的不斷發展進步,新的藥物新的治療方法不斷的出現,我相信在未來,我是能夠生存很長時間的,活到八九十歲也不是沒有可能啊。

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